안녕하세요 저는 현재 취업을 앞둔 대학생이며 기면증을 앓고 있는 희귀질환자 입니다.
저는 예전부터 자주 피로를 호소했고 그대로 군복무까지 참아가면서 겨우 완료하고 전역해서 검사를 해보니 기면증을 진단 받았습니다.
기면증이란 밤에 잠을 충분히 잤어도 낮에 갑자기 졸음에 빠져드는 증세. 밤에 충분히 잤다고 생각되는데도 낮에 이유 없이 졸리고 무기력감을 느끼는 증세 입니다.
현재 기면증은 미국과 영국 기타선진국 등에서 사회보장법에 의하여 장애 등급이 신청가능하고 현재 수술도 불가능하며 약물로 완하 시키는게 전부이며 이것도 한계가 있습니다.
하지만 우리나라는 장애등급에 포함조차 되지 않았으며
희귀난치성질환자로 등록되어 약물비용 지원과 세법상 장애인으로 인정되어 소득공재를 받는게 전부이고 이마저도 지원받을려면 매5년마다 검사해서 등록해야합니다.
작년만 하더라도 보험처리가 안되서 진단 받기위해 검사비용만 120만원 정도가 나옵니다...
희귀난치성질환자는 대중적으로 관심도도 많이 떨어지고
장애인과 달리 취업가산점이나 장학금지원등 거의 없는 편입니다.
심지어 해당질환이 있으면 취업의 기회조차 없고
만약 취업규칙에 의하더라도 고지하지 않고 숨기고 취직하다 나중에 걸리면 면직처분 하여도 현행법상 문제가 없으며
회사측에서 당신때문에 인재를 못뽑았다는 이유로 손해배상 청구까지 당하는 경우도 있습니다
저희는 어떠한 재대로된 지원조차 없으며 심지어 생계의 위협까지 받고 있는 상황입니다...
희귀난치성질환자에 대한 관심과 불이익을 해결해주세요
희귀난치성질환 헬프라인 : helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
사단법인 희귀난치성질환 연합회 : www.kord.or.kr:55308/index.php
희귀질환재단 : www.kfrd.org/
한국기면증환우연합회 : www.narcolepsy.kr
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