[보도자료] 이은주 비대위원장 외, 발달장애아동 가족 간담회 인사말


일시 : 2022년 6월 28일(화) 10:00
장소 : 안산시장애인가족지원센터


■ 이은주 비상대책위원장

안녕하십니까, 정의당 비상대책위원장 이은주입니다.

정의당은 지금 폐허 위에서 진보정치의 가치와 원칙을 다시 세우기 위해 노력하고 있습니다. 이를 위해 ‘찾아오는 정의당’을 만들겠다, ‘찾아가는 정의당’이 되겠다고 약속했습니다. ‘찾아가는 정의당’을 위해 비대위원장 민생행보로 안산 발달장애인 지원체계 마련을 위한 간담회를 하게 되었습니다.

올해 들어 발달장애인 가족의 극단적 선택이 언론에 보도된 것만 7건입니다.

지난 3월 초, 경기도 시흥시에서 발달장애가 있는 20대 딸을 말기암으로 투병 중이던 어머니가 살해한 사건이 있었습니다. 5월에는 서울 성동구에서 40대 어머니가 6살 아이를, 인천 연수구에서 60대 어머니가 30대 자녀를 살해했습니다. 5월에는 경남 밀양시 발달장애 자녀를 둔 부모가 세상을 등졌고, 6월 3일에는, 바로 여기 안산시에서 20대 발달장애인 형제를 홀로 돌보던 아버지 故배학제님이 스스로 목숨을 끊었습니다.

전국 각지에서 벌어진 일입니다. 한 해 두 해의 일도 아닙니다.

여러분들의 노력으로 발달장애인 지원법이 제정되었고, 2018년 문재인 정부는 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 발표했고, 또 얼마 전 최중증 발달장애인에게 통합돌봄서비스를 제공하도록 하는 법이 통과 되었지만 비극은 여전히 계속되고 있습니다. 충분한 지원, 충분한 권리보장이 되고 있지 않아서입니다. 충분하기는커녕 발달장애인 주간활동지원 서비스를 이용하면 장애인활동지원 급여가 삭감되는 게 현실입니다.

발달장애인 가족의 비극적인 참사가 반복되지 않도록 하기 위해서는 24시간 활동지원을 제공해야 하며 활동지원 이용을 이유로 주간활동서비스를 삭감하지 않도록 해야 합니다. 지역사회 차원에서 돌봄지원, 활동지원, 주거, 주간활동, 일자리, 평생교육 등 다양한 지원체계가 구축되어야 합니다. 장애인에 대한 차별과 불평등한 사회구조에 대한 개선은 우리 사회 전체의 책임입니다.

안산에서부터 변화가 일어나길 바랍니다. 먼저 고인의 자녀인 형제들에게 24시간 활동지원 서비스를 제공해야 합니다. 또 이들이 지역사회에서 자립할 수 있도록 권리형 일자리 사업을 시행하고, 지원주택 및 주거지원서비스를 제공해야 합니다.

비극적 죽음의 사슬을 끊어야 합니다. 안산이 사슬을 끊는 곳이 되길 바랍니다. 정의당이 함께 노력하겠습니다. 감사합니다.

■ 장혜영 원내수석부대표

정의당 국회의원 장혜영입니다.

저보다 한 살 어린 동생이 발달장애인 당사자이고, 오랫동안 시설에 있다가 이제는 지역사회에서 저와 함께 살아가고 있습니다. 코로나19를 거치면서 지역사회에서 애써 맺어 놓았던 관계들이 다시 끊어지고, 모든 돌봄이 다시 가정으로 집중되는 상황이 어떤 것인지 몸으로 알고 있다고 생각합니다. 그렇기에 코로나 상황과 돌봄의 사각지대에서 비극들이 발생하고 있다는 것에 참담한 마음이 들고, 그 이상의 책임감도 듭니다.

다시 현장에서부터 시작하겠습니다. 당장 아버지를 잃은 형제분들이 어떻게 지내고 계시는지, 그분들의 삶을 어떻게 정의당이 함께 뒷받침할 수 있을지를 의논하는 것부터 시작이라고 생각합니다. 오늘 필요한 말씀들 많이 들려주시면, 함께 상의하고 또 정의당이 할 수 있는 것들을 하겠습니다.

■ 배진교 의원

발달장애인 부모가 자녀를 살해하고 스스로 목숨을 끊거나 혹은 자녀를 두고 홀로 목숨을 끊는 일이 잇따라 일어나고 있습니다. 이를 바라보는 부모님들은 저 상황이 곧 내 미래의 모습이 될 수도 있다고 생각하신단 얘기를 들었습니다. 정치하는 한 사람으로서 반복되는 이 비극을 막지 못해 죄송한 맘을 갖고 이 자리에 왔습니다.

부모님들의 투쟁으로 지난 문재인 정부에서 발달장애인 국가책임제가 첫 발을 떼나 싶더니 제 자리를 맴돌다가 윤석열 정부로 바뀌었습니다. 그러나 이 정부 역시 지난 정부의 사업을 재탕하는 것 이상의 고민은 보이지 않습니다.

수십년동안 요구했습니다. 국가가 어떻게 책임을 져야하는지 정책방향도 뚜렷하게 있습니다. 그럼에도 이처럼 더딘 것은 결국 정부가 이 문제를 책임지고 싶어하지 않기 때문입니다.

한 사람의 일생이 경제적 논리 앞에, 힘의 우위에서 밀려서는 안됩니다.

발달장애인 24시간 지원체계를 촘촘히 구축해서 발달장애인이 자립생활의 권리, 노동권, 주거권, 교육권, 건강권 등을 보장받으며 시설이 아닌 지역사회에서 혼자서도 삶을 영위할 수 있도록 국가책임제 도입을 위해 적극적으로 역할을 하겠단 말씀 드리겠습니다.

부모님들이 더 이상 삭발과 단식투쟁, 한 겨울 국회 앞 농성장을 찾지 않고, 자녀는 온전한 자녀의 삶을 부모는 부모의 삶을 이어나가도록 연대하겠습니다.

2022년 6월 28일
정의당 공보실